A reunião anual da Sociedade Internacional de Pesquisa do Autismo ocorreu em Seattle nesta semana.
A estreia da conferência científica do campo estava programada para ser realizada na cidade de Emerald, há cinco anos, até que a Covid-19 traçou esses planos. Desta vez, os pesquisadores do Autismo dos EUA enfrentam um tipo muito diferente de crise: maciço cortes para financiamento federalMembros do gabinete tornando -se falso declarações sobre a complexa condição neurológica que eles estudam e uma série de confuso e potencialmente preocupante Anúncios de políticas sobre pesquisa de autismo.
Em abril, o Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA divulgou que está planejando um “esforço abrangente de pesquisa abrangente, destinado a entender as causas de [autism spectrum disorder] e melhorar os tratamentos ”, disse um porta -voz do departamento. O esforço foi estimulado pelo objetivo do secretário Robert F. Kennedy Jr. de determinar a causa do autismo, uma condição neurológica e de desenvolvimento cujos sintomas se aglomeram em torno dos desafios com a comunicação, a interação social e o processamento sensorial.
Em sua primeira entrevista coletiva no mês passado, Kennedy fez várias declarações cientificamente imprecisas sobre o autismo: que é evitável (Não há evidências que é); que estudar seus fundamentos genéticos é um “beco sem saída” (Os genes desempenham um papel significativo); que crianças com autismo “nunca terão um emprego” (o autismo se apresenta de inúmeras maneiras diferentes e Muitas pessoas autistas trabalham) e, talvez mais significativamente, que “sabemos que é uma exposição ambiental” (isto é, para dizer o mínimo, longe de um fato estabelecido.)
Na quinta-feira, um porta-voz do HHS disse que a agência estava desenvolvendo “um repositório de dados seguro” de “dados desidentificados em larga escala para entender melhor as causas de condições como autismo e doenças crônicas”, semelhante ao do Nationwide Most cancers Institute’s Vigilância, epidemiologia e resultados finais Programa.
Este foi um esclarecimento dos Institutos Nacionais de Saúde Dr. Jay Bhattacharya Durante uma reunião de 21 de abril Com os consultores do NIH que o estudo atrairia em parte a partir de informações pessoais de saúde coletadas em uma variedade de fontes, incluindo reivindicações de seguros, registros de medicamentos da cadeia de farmácias e dados do rastreador de health, um plano amplamente relatado como um “registro de autismo”.
O HHS ofereceu detalhes mínimos sobre o esforço de pesquisa, que Kennedy disse inicialmente que retornaria os resultados já em setembro. (Desde então, Bhattacharya recuou nessa linha do tempo, dizendo que os subsídios só começariam a sair para os pesquisadores participantes até o closing do verão.)
Meia dúzia de cientistas seniores entrevistados para este artigo disseram que nem eles nem ninguém que eles conheciam haviam sido consultados.
“Sou alguém que conhece muitas pessoas neste campo”, disse Helen Tager-Flusberg, professora Emerita na Universidade de Boston e diretora de seu Centro de Excelência em Pesquisa do Autismoe “nem uma única pessoa que conheço foi abordada”.
Tager-Flusberg é membro do Comitê de Coordenação de Autismo Interagency do HHS, que aconselha a agência e o Congresso sobre Pesquisa de Autismo. Desde que Trump assumiu o cargo em janeiro, disse ela, o comitê não recebeu nenhuma comunicação do HHS e não foi informado ou consultado sobre a mais recente iniciativa de pesquisa.
“Com uma mão, [Kennedy‘s] Oferecendo US $ 50 milhões em novas pesquisas e, por outro lado, eles já removeram um número significativamente grande de subsídios que já estão realizando pesquisas de ponta sobre autismo “, disse ela.” O NIH investiu centenas de milhões de dólares em dólares em dólares em [studying] Causas de autismo nas últimas três décadas e, portanto, é perturbador ouvir que tudo está sendo descartado. ”
O governo dos EUA é de longe o maior investidor do país em pesquisa de autismo. Em 2019 e 2020, o período mais recente para o qual os dados estão disponíveis, subsídios federais totalizando US $ 350 milhões suportados 82,5% da pesquisa dos autismo dos EUAcom o restante vindo de fontes privadas.
“O financiamento federal é o mecanismo pelo qual a pesquisa é executada, e é certamente o mecanismo pelo qual a pesquisa do autismo fez os incríveis avanços que ela tem nos últimos 25 anos”, disse Matthew Lerner, professor associado da AJ Drexel Autism Institute da Drexel College.
Vários pesquisadores também disseram que descobriram a insistência de Kennedy de que o autismo decorre da exposição a uma fonte ambiental indeterminada desconcertante. O papel dos fatores ambientais no autismo já é uma grande área de foco para pesquisas financiadas pelo governo, disseram eles, embora de uma maneira mais sutil.
Quando os cientistas falam de “exposições ambientais”, eles estão se referindo a qualquer influência não negenética antes ou depois do nascimento. Eles podem variar de hormônios do estresse pré -natal a poluentes da vizinhança e a escola que uma criança frequenta.
“Qualquer cientista lhe dirá que isso é uma coisa tão complexa que você não pode apenas estar olhando para um [cause]que você deve estar pensando sobre o papel do ambiente, o papel da genética, como eles interagem e como isso muda ao longo da vida útil ”, disse Alycia HalladayDiretor de Ciência da Fundação de Ciência do Autismo sem fins lucrativos. “Sabemos que existem muitas exposições ambientais que não foram estudadas. Não podemos dizer que é uma toxina ambiental”.
O Dr. Shafali Jeste period mais franco.
“É para isso que dedicamos nossas vidas”, disse o neurologista pediátrico de Los Angeles. “Se soubéssemos que poderia haver uma causa ambiental, não estaríamos todos caçando por isso, e talvez já tenhamos encontrado, já que estamos pesquisando há 20 anos?”
Os cortes e o caos do segundo governo Trump já estão afetando a comunidade de pesquisa.
Várias pessoas entrevistadas para este artigo solicitaram para não serem citadas pelo nome por medo de retaliação, ou especificaram que elas só podiam falar em nome de si mesmas e não de seu empregador, a pedido da instituição.
No closing de abril, Tager-Flusberg fundou a Coalizão de Cientistas do Autismo, um grupo de pesquisadores seniores unidos em torno dos objetivos compartilhados de recuar na desinformação e defender abordagens de pesquisa baseadas em evidências.
Mais de 200 colegas cientistas se inscreveram imediatamente, disse ela. Mas quando pesquisadores mais jovens pediram para participar, ela os desencorajou a fazê -lo. Falar poderia custar a eles seus empregos.
“Eu realmente não tenho nada a perder”, disse ela. Mas “a última coisa que eu gostaria é colocar em risco a carreira de alguém”.
