A filha de Deysi Vargas tinha quase 2 anos quando deu seus primeiros passos.
A menina foi atrasada um ano porque passou a maior parte de sua vida curta em um hospital em Playa del Carmen, México, amarrado a tubos de alimentação 24 horas por dia. Ela tem síndrome do intestino curto, uma condição rara que impede que seu corpo absorva completamente os nutrientes dos alimentos regulares.
Vargas e seu marido estavam desesperados para conseguir sua filha, que o Occasions se identifica por suas iniciais, SGV, melhores cuidados médicos. Em 2023, eles receberam permissão humanitária temporária para entrar legalmente nos EUA através de Tijuana.
Agora em Bakersfield, a família recebeu um aviso no mês passado de que seu standing authorized havia sido rescindido. A carta os avisou: “É do seu interesse evitar a deportação e deixar os Estados Unidos por conta própria”.
Mas isso colocaria o SGV, agora uma criança de 4 anos borbulhante, por risco imediato de morte.
“Este é um exemplo de livro de necessidade médica”, disse o advogado da família, Rebecca Brown, do consultor público da empresa jurídica professional bono. “Essa criança morrerá e não há sentido para que isso aconteça. Seria apenas um sacrifício merciless.”
Um porta -voz dos serviços de cidadania e imigração dos EUA se recusou a comentar.
A medicação da SGV é armazenada em uma pequena geladeira.
Hospital Infantil Los Angeles, onde a garota recebe regularmente tratamento, se recusou a comentar. Mas em uma carta solicitada pela família, o Dr. John Arsenault, da Chla, escreveu que vê a garota a cada seis semanas.
Se houver uma interrupção em seu sistema diário de nutrição, chamado Whole Parenteral Nutrincy (TPN), o médico escreveu: “Isso pode ser deadly dentro de questão de dias”.
“Como tal, os pacientes da TPN doméstica não têm permissão para deixar o país porque a infraestrutura para fornecer TPN ou fornecer intervenção imediata se houver um problema com o acesso IV, depende da utilização de nosso programa de recursos de saúde baseados nos EUA e não transferir para as fronteiras”, escreveu Arsenault.
Vargas, 28, é do estado mexicano de Oaxaca; Seu marido, 34 anos, é da Colômbia. Eles se conheceram em Cancun, onde estavam trabalhando. Pouco antes da nascimento da SGV, o casal se mudou para Playa Del Carmen, para que seu marido pudesse trabalhar como motorista do Uber.
A menina nasceu um mês prematura e rapidamente levada para cuidados intensivos. Depois que os médicos descobriram sua condição, ela passou por seis cirurgias para consertar um bloqueio intestinal. Mas Vargas disse que os médicos cortam demais, e a garota ficou com entranhas curtas. Ela experimentou infecções sanguíneas repetidas, incluindo uma que quase a matou.
O peso da garota flutuou severamente. Um mês, ela parecia emaciada, seus pequenos membros e estômago inchado inconveniente com o acesso relativo da família aos recursos. Outro mês, ela period tão redonda quanto qualquer outro bebê.
Quando o SGV tinha 7 meses, um médico sugeriu que a família se mudasse para a Cidade do México, onde os cuidados pediátricos da síndrome do intestino curto eram os melhores do país. Mas, embora sua condição tenha melhorado inicialmente, as infecções no sangue continuaram.
Incapazes de trabalhar, Vargas passou o dia todo, todos os dias, no hospital com a filha. Alguns dias, disse ela, as enfermeiras administrariam erroneamente o medicamento errado ao SGV por outros dias, Vargas chegaria para descobrir que sua filha havia jogado sobre si mesma durante a noite e ninguém a limpou.
Como parte de sua rotina diária, Deysi Vargas executa uma solução salina através da linha intravenosa de sua filha.
Vargas tentou manter um olhar atento sobre a filha. Mesmo assim, ela disse que uma enfermeira uma vez acelerou por engano o sistema de nutrição da SGV, fazendo com que ela faça uma mijama rapidamente. A menina ficou desidratada e seus níveis de glicose dispararam antes que os médicos a levassem a cuidados intensivos, onde sua condição se estabilizou.
SGV como bebê, tomado no México antes do tratamento para a síndrome do intestino curto.
(Deysi Vargas)
Vargas havia lido sobre crianças semelhantes à filha, tendo vidas normais em outros países. No México, sua filha estava sendo mantida viva – mas aos 2 anos, sua condição não havia melhorado.
Então, quando Vargas soube que o governo Biden começou a oferecer compromissos de migrantes com agentes de fronteira por meio de um aplicativo telefônico chamado CBP One, ela se inscreveu. Aqueles que entraram recebem proteção de dois anos contra as permissões de deportação e trabalho.
Com a consulta marcada para 31 de julho de 2023, Vargas e sua família partiram para Tijuana dois dias antes. Ela levou cuidadosamente a filha para fora do hospital, suas sacolas nutricionais ainda se conectavam por by way of intravenosa.
Seu marido disse aos agentes que ele já havia sido seqüestrado por membros do Cartel no México que extorquiram dinheiro e ameaçaram matá -lo. Eles também olharam para a garota, cuja condição vulnerável period óbvia.
“Deus sabia que ela precisava de um melhor tratamento”, disse Vargas. “Quando chegamos à entrada, eles a viram e nos perguntaram se precisávamos de ajuda médica.”
Naquela tarde, a família havia sido levada para o Hospital Infantil Rady-San Diego.
O SGV melhorou rapidamente. Embora ela tenha sido conectada 24 horas por dia ao sistema de alimentação que entregava nutrientes diretamente na corrente sanguínea, os médicos começaram a despertar -a à medida que seus intestinos ficaram mais fortes.
O governo Trump revogou a liberdade condicional humanitária da família que eles receberam em 2023 para tratar a síndrome do intestino curto da menina de 4 anos. Os médicos dizem que ela poderia morrer em poucos dias sem tratamento.
Um ano depois, os médicos a encaminharam para o hospital infantil Los Angeles, que tem um dos Programas de gastroenterologia mais bem classificados no país.
Ambos os pais trabalhavam, mantendo empregos estranhos e, em setembro de 2024, a família se estabeleceu em Bakersfield e a SGV recebeu alta do hospital.
Pela primeira vez, a SGV experimentou o mundo exterior. No Walmart, seus olhos se arregalaram do carrinho de compras e ela e sua mãe passearam pelos corredores.
“Foi incrível”, disse Vargas. “Eu esperava tanto tempo para os médicos me dizer: ‘Senhora, sua filha está bem agora. Ela pode ir para casa.'”
Agora, a garota gasta 14 horas por noite ligada ao sistema de alimentação intravenosa. Ela usa uma mochila para levá -la em movimento.
Quatro vezes por dia, por uma hora, sua mãe administra um tipo diferente de nutrição que entra diretamente no estômago através de um tubo gástrico. Quando a garota vai para a pré -escola, ela pega uma mochila maior contendo o líquido leitosa, e a enfermeira da escola administra sua alimentação do meio -dia.
Antes que a SGV tome um banho, Vargas desconecta seus tubos IV, os libera com solução salina e grava uma folha de plástico sobre o peito para impedir que a água entre e infecte a área.
Em uma manhã recente, Vargas vestia a garota de leggings rosa, uma camiseta da Hi there Kitty e tênis de puma preto. Enquanto deixavam de mãos dadas para a pré-escola, os cabelos pretos encaracolados da SGV ainda estavam molhados e a mochila de tamanho adulto balançava atrás dos joelhos enquanto ela caminhava.
Os cuidados da SGV são cobertos pelo Medi-Cal. Mas a vida nos EUA não é barata.
Sua modesta sala de estar contém pouco mais que um prato quente em uma mesa dobrável, um mini-friliza, uma única cadeira e um suporte de bolsa intravenosa. Sem cozinha completa, Vargas faz principalmente sanduíches ou sopas. A geladeira está preenchida com os pacotes de nutrição da SGV.
Vargas encontrou recentemente o trabalho constante limpando um restaurante. Finalmente, ela pensou, a família estava alcançando uma sensação de estabilidade.
Então, em abril, ela recebeu o aviso das autoridades de imigração. Este mês, ela recebeu um aviso que encerrou sua autorização de emprego.
Vargas disse que ela e o marido às vezes comem apenas uma vez por dia depois de pagar aluguel e serviços públicos, bem como para fraldas e outras necessidades. Seu marido está atualmente desempregado por causa de uma lesão e ela teme que a perda de sua renda possa deixá -los sem -teto.
O pensamento de ser forçado por agentes de imigração a retornar ao México aterroriza Vargas.
“Eu sei que o tratamento que eles têm para ela não é adequado, porque já vivemos”, disse ela. “Esses foram maus momentos. Aqui ela está vivendo a vida mais regular possível.”
Se não fosse pela condição médica de sua filha, disse Vargas, eles provavelmente ainda estariam no México. Eles querem ficar apenas enquanto a garota precisar de tratamento. Exatamente quanto tempo isso poderia ser não está claro, mas o casal espera que a condição de seus filhos melhore o suficiente para que ela pare de exigir nutrição suplementar.
Brown, seu advogado, apresentou uma petição para uma continuação de seu standing authorized humanitário temporário com base na condição médica da SGV. Ela acredita que o standing authorized da família foi rescindido prematuramente por engano.
O presidente Trump criticou Biden sobre sua ampla expansão de programas, permitindo a entrada humanitária, conhecida como liberdade condicional. Em seu primeiro dia no cargo, Trump emitiu uma ordem executiva para garantir que a autoridade discricionária fosse “exercida apenas caso a caso” por razões humanitárias urgentes ou um benefício público significativo.
Deysi Vargas e sua filha, SGV, caminham cerca de 15 minutos até a pré -escola da criança.
“Esse é o objetivo pretendido – ajudar os mais vulneráveis que precisam de atenção aqui”, disse Brown. “Podemos evitar ter prejudicado a criança e a família.”
Embora Trump tenha dito na trilha da campanha que ele direcionaria criminosos para deportação, seu governo rapidamente começou a revogar o standing authorized dos imigrantes que não têm história prison.
O governo Trump retirou proteções humanitárias de centenas de milhares de imigrantes que entraram nos EUA sob vários programas da period Biden. Milhares de pessoas que também entraram no país usando o aplicativo CBP One receberam avisos do governo federal na mesma época em que Vargas, ordenando que eles deixassem voluntariamente ou enfrentassem processos criminais e outras ações legais.
O mesmo aplicativo de telefone que Vargas usou para entrar no país foi transformado em casa do CBP, para ajudar imigrantes como seu depósito. Caso contrário, diz: “O governo federal o encontrará”.
Vezes funcionários fotógrafo Myung J. Chun em Bakersfield contribuiu para este relatório.
